List do Ojca Świętego

Wojciech KowalczykPolonia - Legionowo 07.11.2016

indirizzo:

wojtass.kowalczyk@gmail.comVostra Santità

SANTO PADRE FRANCESCO

Che Dio La benedica
Mi auguro molto che questa lettera arrivi nelle mani del Santo Padre.
Mi rendo conto che la Santa Sede è DIO e con molte persone,
Ho un tale desiderio nel cuore che questa lettera sia stata inviata a una persona buona e che venga letta fino al termine. So che Vostra Santità è in grado di aiutare, i bambini meravigliosi e adulti. che, nonostante la malattia, amano la vita e i propri genitori,i miei amici che combattono per la vita di ogni bambino ogni giorno.
Sono Wojciech Kowalczyk dalla nascita soffre di SMA, una malattia genetica mortale. Anche se io sono malato fin dalla nascita, la malattia mi ha intrappolato nel mio corpo, mi ha impedito di muovermi,di funzionare in modo normale, e non ho mai camminato, non ho mai nemmeno per un attimo rinunciato alla speranza che un giorno sarà diverso. Non sono amareggiato perché credo, che per ogni problema c'è una via d'uscita. Quando ero bambino mi fu diagnosticato che non avrei potuto mai camminare, e che i bambini, come me, non vivono piu' a lungo di quattro anni. I miei genitori pensavano che fosse la fine del mondo! Ma io, a dispetto della diagnosi, sono ancora vivo, ho 27 anni, sono felice, e vorrei ancora di piu'. Ogni giorno, fin dai primi anni di vita, pratico attivita' motoria molto intensa. Mattina, pomeriggio, sera, io do tutto me stesso. Di notte, vengo assistito daI respiratore, nella vita quotidiana vengo aiutato da molte apparecchiature che sono per me un supporto vitale. Non ho mai trattato tutto questo come una punizione, ho creduto che ogni movimento, che si esibisce anche questo nella mia mente, mi porta più vicino alla meta di recupero della salute e della forza. A cavallo tra il 2001 / 2002 fui ricoverato in ospedale a Dziekanow Leśnym, a causa di una polmonite. Ora dopo ora il mio respiro era sempre piu' indebolito e dimagrii, inoltre ebbi costantemente la dissenteria. Una notte, in cui stavo davvero male, avevo il liquido nei polmoni. Stavo per morire dal soffocamento e di debolezza, non ho potevo prendere un minimo di respiro.
Poi ho avuto una rivelazione della Vergine Maria col Bambino. C'è stato un miracolo, ho preso un respiro profondo e poi la mia condizione ha cominciato a migliorare. Questo evento mi ha cambiato con il passare degli anni. Questo segreto l'ho tenuto nascosto per molti anni e sento ora un'enorme responsabilità a scrivere queste parole. Questa lettera firmata in basso dalla Dott.ssa Lidia  Kołakowska-Fudalej che mi cura fin dalla tenera età, e conferma che non dovrei essere piu' in vita. Grazie alla enorme lavoro che svolgo ogni giorno, facendo esercizi fisici, mi sveglio la mattina con il sorriso e canto con la fede che ancora una volta sarà un nuovo e bellissimo giorno ... ho vissuto per molti anni con la convinzione che anche con una grave malattia, esiste la dignita' per la vita e deve sempre esserci la speranza.
La speranza non mi ha mai lasciato, che possano essere inventate nuovi farmaci che agiscono sui geni per recuperare. Presto sarà disponibile il primo farmaco per la SMA. I bambini provenienti da tutto il mondo avranno già accesso umanitario al farmaco - e noi in Polonia, bambini, giovani e anziani purtroppo no.
Scrivo questa lettera a nome di centinaia di pazienti affetti da SMA in Polonia. Si prega con la speranza per la vita ad evitare la morte. Ora avremmo bisogno di accedere al farmaco prima della registrazione - forniture umanitarie come in altri paesi dell'Unione Europea (Compassionate Use).
Non possiamo aspettare a lungo perché il più a lungo aspettiamo tanti anni per questi farmaci. Pertanto,alla Cancelleria del Primo Ministro e del Ministero della Salute sono giunte migliaia di lettere da tutta la Polonia. Famiglie e amici dei pazienti con atrofia muscolare spinale chiedono di includere questa malattia nella modifica della legge sul rimborso dei farmaci per le malattie rare. La nostra azione si chiama "SI PER LA TERAPIA CONRTRO LA SMA IN POLONIA".
Il nuovo disegno di legge non e' a favore della nostra azione, mentre e' stata appena creata la prima al mondo per questa malattia genetica. A proposito di quanto sia efficace, hanno convinto molte famiglie dei bambini che hanno partecipato ad uno studio clinico. I bambini che ricevono il farmaco per più di due anni imparano a camminare, mentre il corso naturale della malattia priverebbe completamente ai pazienti le possibilità di movimento e respirazione spontanea e nella maggior parte dei casi è ancora fatale prima di quattro anni di età. La ricerca indica anche che il farmaco somministrato sia in grado di arrestare e invertire la progressione della malattia, e prima della comparsa dei sintomi, impedisce i suoi effetti.
Il farmaco è in fase di procedura per essere registrato negli Stati Uniti e in Europa.
Sarà disponibile in Polonia? Migliaia di pazienti sperano in questo, circa l'assistenza e la lotta per l'accesso ai farmaci e alla terapia ...
Senza questo farmaco ogni giorno ci avvicina alla morte. Pregano per me i miei amici malati e altri bambini con la SMA che sono appena venuti al mondo.
Spero di guarire, che possa mangiare da solo, respirare normale durante il sonno.
Sogno l'amore e di mettere su famiglia, che i miei piccoli amici malati possano a giocare muovendo le loro mani, e gli adulti malati possano anche loro soddisfare i propri desideri. Il farmaco sarebbe la salvezza per tutti, e non possiamo riceverlo.
Il farmaco è costoso, e il limite del rimborso nel "romanzo" della legge comporterà la lotta per la vita.
Vorrei richiedere a VS. Santita', Padre Francesco a fare un appello affinche' le autorità polacche e tutti i cittadini polacchi possano avere la speranza nel trattamento di pazienti SMA in Polonia.
Preghiamo e ci chiniamo perche' sia possibile l' accesso al farmaco, credo che cio' cambierà la nostra vita e la protezione contro la morte.
Ogni giorno prego per Lei Santo Padre. In allegato le foto con decine di immagini di pazienti che chiedono un supporto su un foglio semplice del Santo Padre per la benedizione e la preghiera per noi.
Preghiamo per la speranza e una possibilità nella vita, la sconfitta della SMA - atrofia muscolare spinale.
Con i saluti del nostro CRISTO.

Wojciech Kowalczyk
dr Lidia Kołakowska-Fudalej






Wojciech KowalczykLegionowo 07.11.2016

adres:

wojtass.kowalczyk@gmail.comWasza Świątobliwość

OJCIEC ŚWIĘTY FRANCISZEK

Szczęść Boże
Tak bardzo pragnę, aby ten list trafił do rąk Ojca Świętego.
Zdaję sobie sprawę że w Stolicy Piotrowej służy BOGU wielu wspaniałych ludzi, mam takie pragnienie wewnątrz serca aby ten list trafił do dobrej osoby i został do końca przeczytany.
Wiem że Wasza Świątobliwość jest w stanie pomóc, wspaniałym dzieciom i dorosłym. którzy mimo swej choroby nade wszystko kochają życie i rodzicom moich przyjaciół walczących o życie dziecka każdego dnia.
Jestem Wojciech Kowalczyk i od urodzenia choruję na SMA rdzeniowy zanik mięśni typu 1 – śmiertelną genetyczną chorobę.
Chociaż od urodzenia jestem chory, choroba uwięziła mnie w moim ciele. zabrała mi możliwość ruchu, normalnego funkcjonowania i nigdy nie chodziłem, to nigdy nawet na chwilę nie porzuciłem nadziei, że będzie inaczej. Nie jestem zgorzkniały, bo wierzę, że z każdego problemu jest wyjście. Gdy byłem niemowlęciem postawiono diagnozę, że nigdy nie będę chodził i że dzieci, takie jak ja, nie dożywają 4 lat. Rodzice myśleli, że to koniec świata! Jednak ja, na przekór diagnozom, wciąż żyję, mam 27 lat, jestem szczęśliwy i mam ochotę na więcej. Każdego dnia od najwcześniejszych lat intensywnie ćwiczę – rano, w południe, wieczorem, daję z siebie wszystko. W nocy wspomagany jestem respiratorem,w codziennym życiu towarzyszy mi mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie. Nigdy nie traktowałem tego jako kary, wierzyłem, że każdy ruch, jaki wykonuje, nawet ten w moich myślach, przybliża mnie do celu, jakim jest odzyskanie siły i zdrowia. Na przełomie 2001/2002roku trafiłem do szpitala w Dziekanowie Leśnym ponieważ zachorowałem na zapalenie płuc. Z godziny na godzinę mój oddech słabł i chudłem dodatkowo mając nieustannie biegunke.
Jednej nocy gdy było bardzo źle miałem płyn w płucach. Umierałem, z krztuszenia się i ze słabości nie mogłem złapać najmniejszego łyku powietrza.
Wtedy miałem objawienie Maryi Matki Bożej z Dzieciątkiem. Nastąpił cud, zaczerpnąłem głęboko powietrza i potem mój stan zaczął się poprawiać. Wydarzenie to ukształtowało mnie na dalsze życie. Tajemnice tą skrywałem przez wiele lat i czuję ogromną odpowiedzialność pisząc te słowa. Podpisana poniżej pod listem dr Lidia Kołakowska-Fudalej opiekuje się mną od najmłodszych lat i potwierdza że powinienem tego nie przeżyć.
Dzięki ogromnej pracy, jaką wykonuję każdego dnia, ćwicząc, budzę się rano z uśmiechem i śpiewem i wiarą, że znów będzie nowy, fajny dzień … Żyłem przez wiele lat z wiarą że nawet z tak ciężką chorobą warto żyć i warto zawsze mieć nadzieję.

Nadzieja mnie nigdy nie opuszczała że zostanie wynaleziony lek wpływający na geny i wyzdrowieję. Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA .
Dzieci z całego świata już będą miały humanitarny dostęp do leku – a my chore dzieci, małe i te starsze z Polski nie.

Piszę ten list w imieniu setek chorych na SMA w Polsce. Prosimy o nadzieję na życie i uniknięcie śmierci. Potrzebujemy teraz dostępu do leku przed rejestracją – podania humanitarnego tak jak w innych krajach Unii Europejskiej (Compassionate Use). Nie możemy czekać długo bo czekamy już tyle lat na lek.
Dlatego do Kancelarii Premier RP i Ministerstwa Zdrowia napływają tysiące listów z całej Polski. Rodziny i przyjaciele chorych na rdzeniowy zanik mięśni proszą, aby uwzględniono tę chorobę w nowelizacji ustawy o refundacji leków chorób rzadkich. Akcja nasza nazywa się #TakDlaTerapiiNaSMAwPolsce Nowy projekt ustawy nie zakłada bowiem leczenia SMA, tymczasem właśnie powstała pierwsza na świecie terapia na tę genetyczną chorobę. O tym jak bardzo jest ona skuteczna, przekonały się rodziny dzieci, które wzięły udział w badaniu klinicznym.
Dzieci otrzymujące ten lek od ponad dwóch lat obecnie uczą się chodzić, podczas gdy naturalny przebieg choroby pozbawia chorych całkowicie możliwości ruchu i samodzielnego oddychania i w większości przypadków ma skutek śmiertelny jeszcze przed czwartym rokiem życia. Z badań wynika też, że lek podany jest w stanie zatrzymać i odwrócić postęp choroby, a przed wystąpieniem objawów chroni przed jej skutkami. Lek jest w trakcie procedur rejestracyjnych w USA i w Europie. Czy będzie dostępny w Polsce? Tysiące chorych od dawna o nim marzą, o pomocy w walce o dostęp do leku i terapii...
Bez tego leku każdy dzień przybliża nas do śmierci. Proszę o szansę dla mnie, moich chorych przyjaciół oraz innych dzieci z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Mam nadzieję że wyzdrowieję, będę samodzielnie jeść, oddychać przez sen, poruszać się. Marzę o miłości i założeniu rodziny, moi mali przyjaciele z SMA o bawieniu się rączkami, a dorośli z SMA o spełnieniu marzeń. Ten lek jest dla wszystkich ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi, a ustalony limit refundacji w noweli ustawy skutkować będzie walką o życie.

Chciałbym poprosić Ojca Świętego Franciszka o zaapelowanie do władz i wszystkich obywateli Rzeczypospolitej Polskiej o pomoc w leczeniu chorych na SMA w Polsce.
Bardzo proszę o pochylenie się nad naszą prośbą o dostępie do leku, wierzę że to odmieni nasze życie i uchroni przed śmiercią.
Każdego dnia pamiętam o Ojcu Świętym w modlitwie .
Dołączam do listu dziesiątki zdjęć chorych z prośbą na kartce do Ojca Świętego o wsparcie, błogosławieństwo i modlitwę za Nas.
Prosimy o nadzieję i szansę na życie – pokonanie SMA rdzeniowego zaniku mięśni.
Z Chrystusowym pozdrowieniem i wyrazami szacunku.

Wojciech Kowalczyk
dr Lidia Kołakowska-Fudalej






Wojciech KowalczykPoland - Legionowo 07.11. 2016

Address:

wojtass.kowalczyk@gmail.comYour Holiness

Pope Francis

God bless, It is my fervent wish that this letter be handed to the Pope.
I am aware of the fact that a lot of admirable people serve the Lord in the See of Saint Peter and I have a wish in my heart that this letter be given a good-hearted person who will read it from the beginning to the very end.
I know Your Holiness is able to help many wonderful children and adults who, despite of their disease, love their lives more than anything else, and console parents struggling for the lives of their children every day.
My name is Wojciech Kowalczyk and I was born with SMA – type 1 spinal muscular atrophy - a fatal genetic disease.
In spite of the fact that I am disordered and this disease made me a prisoner of my own body, deprived me of the possibility to move and function normally; despite the fact that I have never walked, I have never lost hope things will someday change for the better. I am not bitter as I believe there is a solution to every problem. When I was an infant, I was diagnosed with SMA and predicted never to walk. When the doctors told my parents children with this disease do not reach the age of four, they thought it was the end of the world! Yet, despite all those prognoses, I am still alive, aged 27, happy and ready for more. Since my early days, I have exercised intensely every day, doing my best in the mornings, afternoons and evenings. My bodily functions are supported with a respiratory machine at night and many other life-supporting equipment throughout the day. I have never treated my condition as a punishment and have always believed that every movement I make, even in my thoughts, brings me closer to my aim of enjoying health and well-being.
In 2001/2002, I was taken to the hospital in Dziekanów Leśny due to a serious state of health caused by pneumonia. Hour by hour, my breath was getting weaker and I was losing a lot of weight due to diarrhoea. One night my condition deteriorated as I had a lot of fluid in my lungs. I was dying, unable to take even the slightest breath due to terrible gagging spasms and exhaustion.
I then had a vision of Virgin Mary with Child. A miracle happened, I took a deep breath and my condition started to improve. This event influenced my further life. I kept it secret for many years and now I feel greatly responsible for these words. The undersigned Lidia Kołakowska-Fudalej has been my carer since my earliest days and she confirms there was a really slim chance of me surviving that fatal state.
Due to enormous effort I put every day to my exercises, I wake up every day with a smile and a song on my mouth and a hope that a new, wonderful day is coming … I have for so many years lived with a belief that life is worth living even with such a serious disease and that it is always worth being hopeful. I have never lost hope that new therapeutics will be discovered that will affect my genes, making me completely healthy. Soon, new therapeutics against SMA will be available. Children all over the world will have access to the compassionate use of these medicines. Unfortunately, disordered children from Poland will not get this chance.
I am writing this letter on behalf of hundreds of people affected by SMA in Poland. We are asking for a hope to live and a chance to avoid death. We need to access the therapeutics before they are registered – to take part in the compassionate use programme like the disordered in many other European Union countries. We have been waiting for these therapeutics for so long that we cannot wait any longer.
Therefore, thousands of letters from all over Poland are being sent to the Office of the Polish Prime Minister and the Ministry of Health. Families and friends of those suffering from the spinal muscular atrophy are asking to take this disease into consideration in the amendment of the act on drug reimbursement of rare diseases. Our campaign is called #YesForSMATherapyInPoland#, as the new project does not provide for SMA treatment, while the first therapy of this genetic disease has recently been invented. Its effectiveness has already been confirmed by the families of children who took part in the clinical trial.
Children who have been taking these therapeutics for two years are now learning to walk, while during the natural course of the disorder people are completely unable to move and breathe on their own. What is more, in most cases the disease proves fatal before one turns four years old. The research has also shown that the therapeutics are able to stop or reverse the progress of the disease and, administered just before the symptoms appear, prevent its negative effects. These therapeutics are currently undergoing registration procedures in the USA and Europe. Will they be available in Poland? It has been a dream of thousands of the disordered, a dream about support in their struggle, access to the therapeutics and therapy…
Without these therapeutics, every day brings us closer to death. I am asking for a chance for me, my friends suffering from SMA, and other children who are yet to be born with this disease. I hope to be healthy, to be able to eat on my own, breathe during sleep and move freely. I dream about love and establishing my own family. My little friends dream about being able to play with their little hands, and adults with SMA about their dreams coming true. These therapeutics are our cure, and yet we cannot get them. They will be expensive, and the agreed reimbursement limit in the amendment of the act will result in our struggle for survival.
I would like to ask Pope Francis to appeal to the authorities and all the citizens of the Republic of Poland for help in the treatment of those suffering from SMA in our country. I would like to ask you to consider our request concerning access to the medicines which, I believe, will change our lives and help us avoid death.
Every day I remember about Your Holiness in my prayers.
I attach with this letter photographs of disordered children with a request addressed to Your Holiness for support, blessing and a prayer for us all.
We are asking for hope and a chance to live – to defeat SMA, spinal muscular atrophy.
May our Lord Jesus Christ bless you.
Yours sincerely,

Wojciech Kowalczyk
dr Lidia Kołakowska-Fudalej

List od OJCA ŚWIĘTEGO FRANCISZKA na który czekałem. List tak ważny dla mnie jak i chorych dzieci, których zdjęcia dołączyłem do Listu. Błogosławieństwo i Modlitwa za które bardzo Dziękujemy dają nam Nadzieję na to że NIEMOŻLIWE JEST MOŻLIWE.